SMA hastası minik roza uzanacak yardım eli bekliyor| Video – HaberEvi Tüm Haberler

Anne Şehriban Arı, “Bu tedavinin ülkede olması, bununla ilgili bütün çağrıların yapılması, adımların atılması gerekiyor. Yurt dışındaki ilaç olumlu cevap veriyor. Orada derhal bu tedaviyi gören 5 aile var. Onlarla görüşüyoruz, konuşuyoruz. Olumlu yanıtlar alanlar var” dedi.

Çocukları SMA hastası olan aileler, yavrularının sağlığına kavuşması için yurtdışında yer alan ilaçlara ulaşmaya çalışıyor. 3,5 aylıkken kızları Roza’nın başını tutamadığını ve eksik hareket ettiğini ayrım eden Arı ailesi de onlardan biri. Roza Arı, Türkiye’de tanısı konulmuş en küçük SMA Herif 1 hastası. Türkiye’de bu hastalığın tedavisi için kullanılan bir hap var ama Roza, hala bu ilaca ulaşabilmiş yok. öte yandan Arı ailesi, Amerika’da bulunan ve Türkiye’deki ilaca tarafından, hastalık üstünde daha etkin olan tedaviyi bakmak için bir takviye kampanyası başlattı. Roza, yurt dışındaki bu tedaviyi aldığında sağlığına kavuşma ihtimali yüzde 95. Ancak çare için zorunlu olan para 2.4 milyon dolar yani yaklaşık 19 milyon Türk Lirası. Arı ailesi keza kızları için, ayrıca de bu hastalık ile çaba eden bütün aileler için çağrıda bulunarak, yurt dışındaki ilacın Türkiye’ye getirilmesini ve bu tedaviye ulaşmayı istiyor.

3,5 aylıkken tanısı kondu

Roza’nın tedavisi için gerekli olan ve Türkiye’de yer alan ilaca hala ulaşamadıklarını anlatan anne Şehriban Arı, daha etkin olan ilacın ise Türkiye’ye getirilmesi için çağrıda bulunuyor. Arı, “Roza SMA Alıcı 1 hastası. 3,5 aylıkken tanısı kondu. Şimdi 5,5 aylık. Bu fazla nadir görülen bir hastalık. Roza’nın bir tedavi görmesi gerekiyor. Türkiye’de bir hap var ama bu ilaca hala ulaşamadık.  Ayrıca haftada 3 kez fizik tedavi görmesi gerekiyor. Bu hasatlığı iyice iyileştiren bir ilaç da var ama bizim ülkemizde yok. Yurtdışına gitmemiz gerekiyor. Fiyatı ise fazla yüksek. Biz de diğer aileler gibi sosyal medyada bağış kampanyası başlattık. İyi insanların destekleri ile rakama ulaşmak istiyoruz. Herkesten destek bekliyoruz. İlacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Esas kayda değer olan bu tedaviyi kendi ülkemizde görmek. Bu hastalıkla savaşan binlerce çocuk var” diye konuştu.

Yurt dışındaki ilaç 2.4 milyon dolar

“Bu tedavinin ülkede olması, bununla ilgili bütün çağrıların yapılması, adımların atılması gerekiyor.” diyen Arı,

“Yurt dışındaki ilaç olumlu cevap veriyor. Orada şu anda bu tedaviyi görebilen 5 aile var. Onlarla görüşüyoruz, konuşuyoruz. Olumlu yanıtlar alanlar var. Türkiye’de hala ulaşamadığımız tedaviyi gören aileler de var. Burada da kriterlere takılıyor bir takım çocuklar. Türkiye’nin karşıladığı ilacı alamayan çocuklar da var. Yurt dışına dışarı giden aileler bizim umudumuz olduğu için, başaracağımıza inanıyoruz. İlacın fiyatı 2.4 milyon dolar. Bu ilaç Türkiye’de olsa yurt dışına giden bir hasta, Türkiye’de 3 hastanın çare masraflarını karşılayabilir. Ben bütün çocuklar namına konuşuyorum, bütün çocuklar adına çağrı gerçekleştirmek istiyorum” ifadelerini kullandı.

“Yurt dışındaki tedaviye olumlu yanıt verme olasılığı yüzde 95″

Roza’nın derhal SMA Alıcı 1 hastaları arasındaki en küçüğü olduğunu anlatan Arı,  şunları söyledi:

“Yurt dışındaki tedaviyi alırsa iyileşme olasılığı yüzde 95. Epeyce yüksek bir oran. Zaten bu ilaca ulaşabilmemiz için yurt dışında bir yaş kriteri var. 2 yaş aşağı olması gerekiyor. Birçok çocukta bu hastalık 8 aylıkken, bir yaşındayken veya 16 aylıkken ortaya çıkıyor. Lakin Roza’da erken fark etmemiz bizim için bir talih. Onun hayat kalitesini artırmamız için, iyi insanların destekleriyle Roza’yı bir lahza önce tedavisine uçurmamız gerekiyor”

 

sizin için www.haberevi.org sitesi özenle haber araştırıp yayınlıyor.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir